Quello che forse non sai dell’Alzheimer

Sai tutto sull’Alzheimer? Conosci il ruolo dei caregiver? Se hai bisogno di saperne di più sulla questa malattia, ormai su internet trovi tantissime informazioni molto utili. Unico suggerimento: assicurati sempre che la fonte sia autorevole e affidabile.

Come saprai, la malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza: colpisce circa il 5% delle persone con più di 60 anni e si stima la presenza in Italia di circa 500 mila ammalati. La demenza di Alzheimer inizia in maniera subdola: comincia ad attaccare la memoria a breve termine, quella relativa alle informazioni recenti, e così man mano chi ne soffre si trova al punto di mancare agli appuntamenti, perdere chiavi, documenti, soldi.

Col tempo, a questo deficit di memoria può associarsi la perdita dell’orientamento spaziale, come il non riuscire a trovare la propria auto in un parcheggio, perdersi in un luogo noto, non ritrovare più la via di casa. Oppure si aggiunge il deficit dell’orientamento temporale, che fa confondere le date o non sapere più in che giorno, mese, anno ci si trovi. E poi viene progressivamente meno la capacità di dare nome agli oggetti anche di uso quotidiano e alle persone, amici o conoscenti e perfino familiari conviventi.

Con il progredire della malattia, chi ha l’Alzheimer perde anche informazioni più remote e consolidate, nonché la capacità di riconoscere volti noti, familiari, e abilità stabilmente acquisite come vestirsi, prendersi cura dell’igiene personale, utilizzare oggetti di uso comune.

A questo punto spesso insorgono disturbi della condotta, come agitazione, oppositività, resistenza a collaborare nel lavarsi e vestirsi o svestirsi, tendenza al vagabondaggio o attività motoria incessante, senza senso.

 Il naturale declino dell’Alzheimer

Il decorso della malattia, caratterizzato dalla progressiva e inesorabile perdita delle facoltà cognitive (intellettive, della memoria – prima per le informazioni ed avvenimenti recenti, poi per quelli remoti – dell’orientamento spazio-temporale, del calcolo, della programmazione/esecuzione dei movimenti complessi) e dall’insorgere di disturbi del comportamento via via più severi, fino – in alcuni casi – all’aggressività, è lento e inesorabile, ma grazie al miglioramento dell’assistenza medica e assistenziale, oggi i pazienti possono vivere, in media, fino a oltre 8-10 anni dopo la diagnosi, anche se con la progressiva perdita dell’autonomia diventano sempre più dipendenti dall’assistenza e dalle cure degli altri, che oggi definiamo caregiver.

Chi è e cosa fa il caregiver?

Questo termine inglese significa letteralmente “colui o colei che si prende cura”, ma voglio anche ricordare che in inglese il verbo to care può significare prendere a cuore, volere bene, tenerci, preoccuparsi. È quindi una definizione estremamente appropriata per descrivere il difficile e delicato compito di chi assiste un malato di Alzheimer poiché non è un compito facile, sia psicologicamente che fisicamente, e si rivela altamente usurante nel tempo!

Il caregiver è generalmente un familiare, spesso convivente, di sesso femminile (coniuge, figlia, nipote) che ha rinunciato alla propria vita relazionale, professionale, ludica per dedicarla al suo congiunto, andando spesso incontro, inevitabilmente, a una deriva socio-relazionale e professionale perdendo amici, affetti, relazioni, lavoro, prospettive. L’Alzheimer si trasforma così in un evento imprevisto e inimmaginabile con conseguenze e tempi non calcolabili, che sovverte tutti i programmi e i sogni legittimi del caregiver, tarpando ogni sua aspettativa per il futuro.

Il lavoro del caregiver è usurante: se è un familiare, vive una condizione che va da disagio all’ansia, soffre l’insonnia, può arrivare anche a severi gradi di depressione dell’umore e vivere dinamiche ambivalenti (non sempre consce) con senso di colpa, rabbia, frustrazione, lutto. Il burn-out è in agguato e può colpire tutti, sia i caregiver familiari che quelli professionali.

Altri aspetti legati alla malattia di Alzheimer puoi trovarli negli articoli che ho pubblicato in questo sito, e se hai bisogno di me, contattami.